Hias atende cerca de 600 crianças e adolescentes com doenças raras por mês

O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), equipamento da Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), atende cerca de 350 crianças e adolescentes com alguma doença rara (DR) por mês pelo Ambulatório de Neurogenética, Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Neuromusculares da unidade. Ao todo, somando a assistência oferecida em outras unidades, cerca de 600 pacientes com alguma DR são atendidos mensalmente.

Para isso, o Hias conta com uma equipe composta por neurologistas, geneticistas, pediatras, além de residentes em Pediatria e Neurologia. A unidade, que é referência no atendimento de doenças raras na faixa etária pediátrica no Estado, atende pacientes de todo o território cearense e até de outros estados, principalmente das regiões Norte e Nordeste, segundo informações fornecidas pelo site do Governo do Ceará.

O que são doenças raras?

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define como doença rara os tipos de patologias que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, representando aproximadamente cinco casos para cada dez mil pessoas. No total, a estimativa é de que existam entre seis e oito mil tipos de doenças raras catalogadas. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas possuem alguma delas, onde 75% ocorrem em crianças e jovens.

As causas da doenças raras, conforme a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIDDR), instituída em 2014 pela Portaria nº 199, são divididas em dois eixos: genéticas ou não genéticas. O neurologista especializado em Neurogenética e chefe do serviço de Neurologia do Hias, André Pessoa, explica que é necessário haver conscientização a respeito dessas patologias.

As doenças raras, segundo o reurologista, também são conhecidas mundialmente como doenças órfãs. Além das causas das doenças serem divididas entre genéticas ou não genéticas, ainda existem aquelas patologias raras de origem infecciosa, cardíacas, ortopédicas e autoimune. Ele pontua que, apesar de serem raras, as doenças representam um número expressivo quando somadas.

Dia Mundial das Doenças Raras

Nesta segunda-feira, 28, é o Dia Mundial das Doenças Raras. A data tem o objetivo de dar maior visibilidade ao tema e incentivar melhores condições de atendimento aos pacientes com algum tipo de doença rara, tendo sido criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis).

O intuito da criação de uma data lembrada mundialmente também é de levar conhecimento sobre as patologias raras, em seus mais variados tipos, além de buscar apoio aos pacientes e incentivar pesquisas para melhorias no tratamento.