Março roxo: epilepsia é tema de roda de conversa em Fortaleza
Evento reuniu pais e pessoas com diagnóstico da doença, além especialistas das áreas da saúde e do direito; ação ocorre em alusão ao mês internacional de conscientização sobre a epilepsia
Cerca de 120 pacientes e pais de pessoas diagnosticadas com epilepsia participaram de uma roda de conversa sobre a doença durante este sábado, 29, em Fortaleza. O evento, realizado no bairro Edson Queiroz, faz alusão ao Março Roxo, mês dedicado à conscientização sobre a condição neurológica em todo o mundo.
Durante toda a manhã, o grupo de ouvintes pôde trocar informações, contatos e experiências já vividas no trato com a epilepsia. Além disso, os inscritos puderam conversar com especialistas nas áreas da saúde e direito sobre a doença.
É + que streaming. É arte, cultura e história.
“Estamos tendo discussões de alto nível técnico, passando informações de qualidade para a população. Muitas pessoas estão podendo tirar as suas dúvidas, e quanto mais a gente informa, quanto mais a gente esclarece, a gente diminui o preconceito e fortalece essas famílias para que elas lutem pelos direitos delas”, explica.
LEIA TAMBÉM: Projeto oferece capacitação gratuita para OSCs esportivas
A ação foi promovida pelo grupo Epilepsia Fortaleza em alusão ao Março Roxo, mês dedicado internacionalmente à disseminação de informações sobre a doença. A programação neste sábado contou com explanações de nutricionistas, neurologistas e outros profissionais da saúde especialistas nesta condição neurológica, além de resposta à dúvidas enviadas previamente pelos participantes.
Entre os presentes esteve também o advogado Robsdean Machado, que também atua junto a pacientes com a doença. Entre as muitas questões abordadas estiveram o direito legal da pessoa com epilepsia ao tratamento, bem como a medicação disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
“Dentro do SUS nós temos uma relação de medicamentos que estão incluídos e que são utilizados especificamente para epilepsia. Essa lista nós chamamos de Rename. De fato, crianças que possuem o diagnóstico de epilepsia, quase que a totalidade das medicações hoje, constam nesse Rename”, explica o profissional.
A presença de boa parte das medicações de forma gratuita no SUS acompanha a necessidade de acesso a elas, já que a epilepsia atinge cerca de 2 milhões de pessoas no Brasil e 50 milhões de indivíduos em todo o globo. Os dados são da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Grupo auxilia pais e pacientes a conviverem com a doença
O Epilepsia Fortaleza nasceu há cinco anos, com o intuito de informar melhor pais e pacientes sobre o que é e como lidar com a epilepsia. A iniciativa para desenvolver o grupo partiu de duas mães de pacientes com a doença, que buscaram evitar que novas famílias acometidas pelo quadro passassem por problemas como dificuldade de inserção social, dúvidas sem resposta sobre a doença, preconceito, entre outros.
“A gente faz esse acolhimento nas situações mais diversas. Quem já viveu fala com quem ainda vai viver. A gente fala sobre a epilepsia de uma maneira mais de tratar com esperança, de que vai dar certo, com diagnóstico certo, com os profissionais adequados essa doença pode ser resolvida, de forma que pode trazer mais qualidade de vida para os nossos filhos”, conta Paula Sousa, uma das fundadoras do Epilepsia Fortaleza.
Quem experiencia essa troca de vivências afirma ser uma forma bastante efetiva de auxiliar nos cuidados com a doença. Esse é o caso de Átila Lyncon, 38, pai de primeira viagem de uma criança com epilepsia e que destaca a praticidade do grupo para ajudar nas situações cotidianas.
“Antes a gente demorava semanas para conseguir alguma informação. Agora com o grupo e a experiência das outras mães, a gente tem quase que de imediato. Às vezes falta uma medicação e coloco a dúvida lá se dá para substituir, dicas de neuro, ‘rapaz qual a nutri que a gente vai?’ ‘Essa está atendendo? Essa não está?’. A informação rápida tem beneficiado tanto a mim quanto à minha esposa e ao meu filho, que é o beneficiário maior”, conta o pai do pequeno Átila, 2.
Os canais de contatos e informações do Epilepsia Fortaleza existem no Instagram, através do perfil @eplepsiafortaleza e do Whatsapp, cujo o link para o grupo de pais está disponível no perfil da rede social.