Pacientes com lipedema caminham por conscientização em Fortaleza

Pacientes e parentes de pessoas com lipedema caminharam em prol de conscientização da doença na manhã deste domingo, 16, na avenida Beira-Mar, em Fortaleza.

O evento é o primeiro do tipo na Capital e foi realizado pela organização não-governamental (ONG) Movimento Lipedema.

O grupo se concentrou na altura da avenida Desembargador Moreira e montou um estande com cartazes sobre lipedema. Para a coordenadora da ONG em Fortaleza, Marisabel Dias, a caminhada é “simbólica, para mostrar que nós, pessoas com lipedema, existimos, e que precisamos falar sobre a doença”.

Segundo a fisioterapeuta, “muitas mulheres acham que sentir dor ou peso nas pernas é ‘normal’, mas nem sempre é. Pensamos em uma caminhada para conscientizar e chamar a atenção sobre isso”. A data escolhida para o evento não foi acidental: Junho Roxo é a campanha de conscientização da doença.

A caminhada foi possibilitada pela parceria com organizações privadas. Também foi realizada em outras oito capitais brasileiras: Belém, Belo Horizonte, Brasília, Maceió, Recife, Rio de Janeiro, Salvador e São Paulo.

Além da caminhada, a ONG realiza constantemente ações gratuitas para pessoas com lipedema. Às segundas-feiras, há roda de conversa online com psicóloga presente. “A ideia é levar conhecimento para o público”, diz Marisabel.

Ela explica que a organização não governamental, de origem paulista, não tem sede oficial em Fortaleza. Ela revela, porém, que “pretendem trazer a ONG para cá e ter uma filial na capital cearense. Já existe em Salvador, aí vamos trazer para cá”.

Somente após isto, as voluntárias da ONG planejam realizar atendimento médico voluntário para pacientes da Capital. “Muitas pessoas não têm esse acesso [ao tratamento]. Por isso, depois do objetivo principal da ONG, que é levar informação, queremos levar acesso ao tratamento”, diz Marisabel.

“Se você acabou de descobrir o lipedema, o primeiro a se pensar é em equipe multidisciplinar e mudanças no estilo de vida”, sublinha ela. “Se torna aquela história de que ‘andorinha só não faz verão’. A paciente precisa desse apoio no tratamento”, que, em casos como o cirúrgico, explica Marisabel, não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

Lipedema: o que é a doença e como afeta as pacientes?

Uma doença “prioritariamente feminina”, diz Marisabel, o lipedema é mais presente em mulheres, mas não se restringe a elas.

A condição está relacionada a questões genéticas, hormonais e comportamentais dos pacientes. Afeta diversos fatores do cotidiano, como a vida emocional e a mobilidade.

Marisabel, que é paciente e especialista em lipedema, explica que há quatro estágios da doença, classificados de I a IV. A dificuldade de se locomover cresce junto do estágio da doença no organismo.

Além disso, há três “gatilhos hormonais”, segundo a especialista, que podem culminar na doença, no caso de pacientes do sexo feminino: a primeira menstruação, uma gravidez e a menopausa. A depender do paciente, questões comportamentais também influenciam, como a alimentação.

“Pensa que é uma doença de gatilho hormonal, mas de outras questões, tem um olhar emocional, um olhar de intestino. Por isso, precisamos de equipe multidisciplinar para tratar. A gente precisa de médico, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, educador físico”, elenca Marisabel.

“Importa estarmos aqui mostrando para as pessoas que, apesar não ter cura, tem tratamento”.

Também vivendo com lipedema, a médica nutróloga Daniele Bezerra diz que a doença é caracterizada por “um acúmulo anormal de gordura” nos braços e nas pernas, principalmente nos membros inferiores.

“Em algumas pacientes, por exemplo, o acúmulo de gordura começa no quadril e, por falta de diagnóstico e tratamento, muda de estágio e local. Quem hoje está no estágio VI, já foi estágio I”, complementa Marisabel.

Daniele destaca: “É doloroso para a paciente. A gente sente dor mais leve pela manhã e mais intensa no fim da tarde. Há, ainda, tendência para formação de hematomas. Por isso estamos aqui hoje, batalhando para as pessoas conhecerem o lipedema, terem diagnóstico e tratamento precoces”.

O impacto do lipedema no cotidiano de pacientes é significativo, mas a existência da doença só ganhou mais repercussão nos últimos anos. Apesar de ser um tema descrito por pesquisadores desde 1940, o lipedema foi incluído na 11ª revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-11), em 2022.

Segundo o site do Instituto Lipedema Brasil, cerca de 10% da população feminina mundial tem a doença. Pelo menos, cinco milhões de brasileiras apresentam sintomas, “mas poucas sabem que se trata de uma doença”.

Miss Plus Size Fortaleza participa de caminhada

Quem participou da caminhada deste sábado foi Amanda Ribeiro, a Miss Plus Size Fortaleza, . Mulher com lipedema, ela diz que “sempre teve” a doença, mas, pelo senso comum, achava que “era ‘só gordura’, porque sempre fui uma pessoa gorda”.

Na adolescência, Amanda chegou a emagrecer, conta ela, mas as coxas não acompanhavam o resto do corpo: “Eu sentia fadiga. Apareciam hematomas sem ter machucado. Pensei, ‘isso não está certo, não é só gordura’. Mas, os médicos só tratavam como gordura, ‘você precisa fazer dieta e academia”.

Curiosa e estudiosa, ela mesmo saiu em busca de informações. Amanda explica ter descoberto que o termo “lipedema” existia ao assistir, no YouTube, o relato de outra paciente cujo corpo era semelhante ao dela. “Desde então, me aceito muito melhor”, pontua a fortalezense.

“Tenho acúmulo de gordura nas coxas, então às vezes fica assado, machucado ou escurecido. Então, o lipedema acaba influenciando na nossa imagem. Ao conhecer mais [sobre o corpo e a doença], você pode se aceitar”.

“Por isso, é muito importante estar aqui hoje, num ambiente público e movimentado, e trazer informações, profissionais para conversar com as pessoas de forma leve. Desde que cheguei, vi algumas pessoas parando para perguntar o que é o lipedema. Pode ser que você não tenha, mas uma esposa, amiga, parente, amiga sua pode ter”, salienta Amanda.

Enquanto espera pela final do Miss Plus Size Ceará 2024, em 29 de setembro, a jovem relata participar de projetos e ações relacionados à luta contra a gordofobia. “A beleza faz parte do pacote, mas não é somente isso. É toda uma causa, um propósito, uma luta mesmo”, analisa.

Amanda demonstra ampla visão do “mundo miss”, como ela chama, mas tem carreira recente: começou em março último. “Caí de paraquedas no mundo miss, confesso. Estava assistindo uma palestra sobre autoimagem no Mês das Mulheres. Era um período em que não me sentia muito bem e decidi sair de casa para assistir à palestra”, conta ela.

“A palestrante mencionou o concurso do Miss Plus Size Fortaleza. E pensei, ‘realmente, sempre quis isso’, mas nunca me percebi como participante, pois sempre fui gorda. Antes, quando a gente pensava em concurso de beleza, se pensava em magras. Naquele dia [da palestra] era o último dia de inscrições, a seletiva foi dois dias depois, passei e hoje estou aqui”, conclui Amanda.