Doença falciforme: Hemoce acompanha 800 pacientes e promove evento com especialistas

Médico que atua no Reino Unido compartilhou experiências sobre o tratamento da doença. Atualmente, cerca de 800 pacientes fazem acompanhamento no Hemoce

O Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce) promoveu, na manhã desta terça-feira, 16, um workshop para abordar a temática da doença falciforme, caracterizada pela alteração no gene que produz a hemoglobina, a principal proteína dentro da hemácia. O evento contou com discussões sobre a doença, abordagens terapêuticas e a apresentação da atuação do Hemoce no tratamento de pacientes com a patologia. Atualmente, no Ceará, 800 pacientes fazem acompanhamento da doença no Hemoce.

A hemoglobina é responsável por levar o oxigênio para as células e, no caso das pessoas com a doença, a hemácia sofre uma mutação e, em algumas situações, deixa de ter uma forma redonda e passa a ter o formato de foice. Isso as tornam mais rígidas, dificultando sua passagem pelos vasos sanguíneos, o que impede que o sangue chegue às células. Entre os principais sintomas da doença falciforme estão dores pelo corpo e anemia.

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O médico científico Liaison (MSL-Medical Science Liaison) no Reino Unido, Leonardo Moraes, é especialista em doença falciforme e atua há mais de 20 anos. O profissional participou do evento para compartilhar experiências sobre o tratamento da doença no país europeu.

Para ele, as principais diferenças entre o cenário da doença no Reino Unido e no Brasil estão relacionadas à padronização do protocolo de tratamento e à falta de acesso do paciente a todas as modalidades de terapia. O médico destacou que a doença atinge, principalmente, a população negra, que, muitas vezes, acaba não tendo acesso a todos os tipos de tratamento.

“Eu acho que a maior dificuldade para os pacientes no Brasil é o acesso a todas as formas de medicamento, o acesso aos tratamentos, porque é uma população negligenciada. Tem nos hospitais particulares as melhores formas de tratamento, mas considerando que, no País, 90% desses pacientes são pobres e negros, como é que eles vão ser tratados?”, questionou.

Um outro ponto levantado por Leonardo Moraes é a necessidade de uma maior divulgação de informações sobre a doença falciforme.

“É um trabalho não só de médicos, mas é um trabalho de psicólogos, é um trabalho de educação continuada [...] Eu acho que há um desconhecimento massivo ainda no Brasil em relação à doença falciforme”, completou.

Doença falciforme: diagnóstico e tratamento

Na maioria das vezes, o diagnóstico é feito ao nascer, a partir do teste do pezinho. No Ceará, o tratamento e acompanhamento de crianças e adolescentes até 18 anos de idade com doença falciforme é realizado pelo Hospital Infantil Albert Sabin (Hias).

Para pacientes adultos, o processo é realizado pelo Hemoce, que realiza um acompanhamento multidisciplinar. Além da Capital, o atendimento é feito nos hemocentros regionais em Quixadá, Iguatu, Sobral e Crato.

De acordo com a médica hematologista e diretora técnica de Hematologia do Hemoce, Luany Mesquita, dependendo da característica clínica, os pacientes podem fazer o uso do medicamento hidroxiuréia, único disponível para o tratamento da doença, ou a transfusão, que pode ser simples, troca manual ou a troca automatizada. Esse medicamento é adquirido pelo Estado com recursos do Ministério da Saúde e distribuído para os hemocentros e para o [Hospital] Albert Sabin.

“O acompanhamento vai depender da característica clínica de cada pessoa. Alguns precisam fazer transfusão, outros precisam fazer o que a gente chama de transfusão de troca, que é tirar o sangue que tem a hemácia doente e colocar um sangue de um doador com hemácia normal", explicou a médica. 

A médica hematologista destacou que, no final de 2023, o Hemoce passou a realizar o procedimento de troca de sangue de forma automatizada, conhecido como eritrocitaférese. Luany destacou ainda que a implantação do serviço melhorou a qualidade de vida dos pacientes, diminuindo as crises de dor e oferecendo mais disposição e liberdade.

“Aquilo que eu falei de tirar as hemácias doentes e colocar hemácias normais, a gente fazia de forma manual [...] Agora, através de um equipamento de aférese, começamos a fazer a troca das hemácias pelo equipamento. A gente consegue ter melhores resultados, espaçar mais o intervalo que o paciente precisa fazer. Quando era troca manual, a gente tinha que fazer uma vez por semana, a cada 15 dias. Agora, tem paciente que precisa fazer só a cada dois meses”. 

 

Atuação do Hemoce

Apesar da realidade de cada hemocentro do País ser diferente, o médico Leonardo Moraes elogiou a atuação do Hemoce e indicou que, muitas vezes, a mesma estrutura não é vista em outros centros brasileiros.

O profissional apontou e elogiou alguns pontos, como capacitação, materiais, equipamentos avançados, número de hematologistas, médicos, profissionais de apoio farmacêutico e enfermeiros.

“Vocês têm, aqui no Ceará, máquinas automatizadas que facilitam a transfusão, que é muito melhor do que uma transfusão manual. A maior parte do País, no serviço público, não tem. Precisa melhorar isso para que esses pacientes tenham mais acesso e possam ser tratados de uma forma adequada tanto no público, quanto no serviço privado”, enfatizou.

Doença falciforme e gestantes

O workshop também abordou o acompanhamento de gestantes com doença falciforme. A médica Luany Mesquita afirmou que, nesses casos, há mais riscos de complicações, tanto para a mãe quanto para o bebê. 

Além disso, a hidroxiuréia não pode ser usada durante a gestação, por ter um caráter teratogênico. A especialista indicou que uma das possibilidades é a realização do procedimento de eritrocitaférese.

“Uma das possibilidades é fazer essa eritrocitaférese [...] com três gestantes, a gente já fez a eritrocitaférese e o desfecho delas foi excelente. Ficaram todas bem. Chegaram, tiveram seus bebês, seus bebês estão bem, com saúde, e elas também. A gente também está fazendo a implantação do protocolo de transfusão crônica para todas as gestantes que fazem uso de hidroxiuréia”, contou.

O médico Leonardo Moraes também enfatizou a importância do planejamento da gravidez em todas as etapas.

“A criança pode nascer sadia desde que tenha um acompanhamento. O planejamento da gravidez é importante porque, se a mulher deseja ter um filho, ela tem que parar com a hidroxiuréia. Então, tudo isso tem que ser levado em conta. Planejamento familiar, o período da concepção, período da gravidez e da pós concepção. A educação é primordial nesse aspecto”, disse.

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