Menino de 10 anos espera medicamento de alto custo para tratar doença rara
Luiz Gustavo teve o diagnóstico de fibrose cística aos 4 anos. Família teve decisão favorável na Justiça em julho, mas ainda não recebeu o remédio
O pequeno fortalezense Luiz Gustavo Barbosa da Nobrega Faustino, de 10 anos, foi diagnosticado com fibrose cística aos 4 anos. Para sobreviver aos efeitos da doença, o garoto necessita fazer o uso do Trikafta — medicamento que é a combinação de três medicamentos de nova geração para o tratamento da fibrose cística: o elexacaftor, tezacaftor e o ivacaftor.
Para ter acesso ao remédio, a mãe do menino, Diana Barbosa, aguarda decisão da justiça e do Sistema Único de Saúde (SUS) desde março. Em 14 de julho, conseguiu um agravo de instrumento para que o medicamento fosse fornecido pela União em um prazo de 30 dias, mas o medicamento ainda não chegou até Luiz Gustavo.
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O Trikafta é de alto custo e seu preço máximo no Brasil, determinado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), é de R$ 101.257,09. Somente em setembro deste ano, ele foi incorporado no SUS para o tratamento de pacientes com fibrose cística.
O diagnóstico veio há seis anos
Diana conta que o diagnóstico de Gustavo chegou quando ele tinha 4 anos e 7 meses — foi aí que a família conheceu a doença rara, que é progressiva e não tem cura. “Ele perdeu parte do pulmão direito e tem muitas lesões. Desde que Gustavo nasceu, ele faz acompanhamento na fisioterapia, porque mesmo sem o diagnóstico, ele já sofria com pneumonia de repetição, que já era um sinal de fibrose cística”, relata.
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A cada vez que a pneumonia se apresentava, a doença vinha mais forte e lesionava mais ainda os pulmões. “Com 9 anos, ele estava com 22% de capacidade pulmonar e, neste ano, por conta de um fungo, o quadro dele, que já era grave, se agravou ainda mais", continua. "Ele foi internado inúmeras vezes, tanto em casa, quanto no hospital porque ele começou a precisar do amparo hospitalar devido à medicação ser muito forte.”
Ela conta ainda que, em março, entrou com um pedido judicial pela medicação do menino, mas a princípio foi indeferido. Com a piora do quadro de saúde, Diana entrou com um agravo institucional, o qual lhe foi favorável no dia 14 de julho deste ano.
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Ainda em julho, Gustavo foi internado pela terceira vez em um intervalo de 2 meses e o organismo já havia desenvolvido resistência aos antibióticos.
A fibrose cística é uma doença genética grave, caracterizada pelo excesso de produção de muco espesso no pulmão, o que provoca quadros frequentes de inflamação brônquica e infecção pulmonar. Essa secreção também pode ocasionar diminuição de função do pâncreas e outros órgãos do trato digestivo. O tratamento padrão, até então, é baseado no controle dos sintomas da doença.
Campanha e bazar ajudam família a comprar medicação genérica
“Comecei uma campanha para arrecadar dinheiro para comprar o Trikafta ou o genérico dele, já que os médicos disseram que eu teria pouco tempo com meu filho porque a doença estava agravando demais, ele tinha quadro de pancreatite e a dieta não estava mais dando baixa”, relata.
Com a campanha, ela conseguiu arrecadar dinheiro para, inicialmente, comprar três caixas do medicamento genérico (o Trixacar) e dar continuidade ao tratamento do menino. Tempo depois, Diana fez uma bazar beneficente para completar o dinheiro para comprar a quarta caixa.
No próximo dia 22, ela fará mais um bazar para arrecadar dinheiro para comprar a medicação genérica enquanto não recebe do Ministério da Saúde.
Ela diz ainda que está fazendo uma vaquinha, também para conseguir o dinheiro. Para fazer a doação, basta enviar para a chave pix (85) 9 86507036, que pertence a Diana.
O que diz o Ministério da Saúde
Para entender melhor o caso, O POVO buscou o Ministério da Saúde para pedir esclarecimentos. Em nota, a pasta esclareceu que o medicamento Trikafta foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de fibrose cística para pacientes com seis ou mais anos de idade que apresentem pelo menos uma mutação F508del.
F508del é o gene regulador de transmembrana de fibrose cística, e a incorporação do medicamento veio seguindo o Protocolo Clínico do Ministério da Saúde e condicionado ao monitoramento clínico e econômico da tecnologia, nos termos da Portaria SECTICS/MS nº 047, de 5 de setembro de 2023.
Sobre o caso do menino Luiz, “O Ministério da Saúde esclarece que as medidas administrativas para o devido atendimento da decisão judicial que defere o fornecimento do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) ao requerente Luiz Gustavo Barbosa da Nóbrega Faustino estão sendo tomadas, conforme Parecer de Força Executória emitido pela Advocacia-Geral da União".
"A demanda foi recebida pelo Departamento de Gestão das Demanda em Judicialização na Saúde – DJUD/SE/MS no mês de julho e, ante a indisponibilidade da medicação no estoque deste Ministério, estão sendo adotadas as devidas providências para o pronto cumprimento do comando judicial, uma vez que a aquisição do fármaco está em fase final”, finaliza a nota.