Secretaria da Saúde do Ceará: crianças com hiperinsulinismo esperam por dose correta da medicação
Em 2020, por meio de uma determinação da Defensoria Pública do Ceará, Aline conseguiu que o tratamento dos filhos fosse custeado pelo Estado
Para evitar que os filhos sejam internados com o agravamento do caso de hiperinsulinismo, Aline Santos corre contra o tempo para conseguir o medicamento de alto custo usado no tratamento de Marcos Vinícius, 10,e Maria Alice, 2, que são portadores da doença. Em 2020, ela conseguiu que os custos fossem arcados pelo Estado, o que, de certa forma, aliviou o seu sofrimento. Aline conta que as crianças, desde o dia 27 de março não recebe a medicação das crianças na dosagem correta.
A mãe relata que sempre houve atrasos por parte da Secretaria de Saúde do Estado (Sesa) na entrega dos medicamentos. Caso haja atraso, eles correm o risco de serem internados, como já aconteceu. Aline faz parte de uma associação reúne mães e pais com filhos que apresentam a mesma doença de Marcos e Maria. E que, quando falta medicação para alguma das crianças, os pais se unem para tentar sanar e dividir as doses. Entretanto, os estoques de lá também zeraram.
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“Não temos mais nada. E a doação que recebi (que veio de São Paulo) foi de uma apresentação mais fraca que faz com que eles tomem oito injeções diárias. E ainda tenho que de hora em hora medir a glicemia pq estou dando menos que o necessário”, disse. A Sesa chegou a fornecer o remédio, mas em uma dosagem ainda menor, o que faria com que Aline precisasse aplicar, por dia, pelo menos 16 injeções em cada uma das crianças.
Aline iniciou uma campanha para divulgar o caso dos filhos. “Tinha muita gente querendo ajudar a comprar, mas é um medicamento com custo muito elevado, sai no mínimo R$ 30 mil por mês. Quero ajuda para fazer valer o que nós conseguimos na Justiça, para manter meus filhos com uma vida mais próxima do normal”, pontuou.
O que diz a Sesa
Procurada pelo O POVO, a Secretaria de Saúde do Estado (Sesa) informou que fez a compra do medicamento Sandostatin 0,5 mg em 2 de março de 2023 e que aguarda a entrega por parte da empresa responsável, que está prevista ainda para este mês.
O que é o Hiperinsulinismo e o por que o medicamento não pode ser atrasado?
O hiperinsulinismo se caracteriza pelo excesso do hormônio insulina, responsável pelo controle do açúcar no sangue. A médica endocrinologista Mayara Teixeira explica que a doença pode ter várias causas e uma delas é o hiperinsulinismo congênito. “Este é causado por mutações que levam a uma liberação excessiva desse hormônio (insulina) pelo pâncreas, que é o que os filhos da Aline têm”, explica.
A médica ressalta ainda que o hiperinsulinismo leva à hipoglicemia - baixas taxas de glicose no sangue, o que pode ocasionar sintomas desde tremores até convulsões e morte. “O octreotida ( princípio ativo da medicação Sandostatin) é uma das opções de tratamento, que os filhos da Aline responderam bem. A falta do medicamento então pode levar inclusive ao risco de morte”, esclarece.