Dois meses após decisão do STF, criança cearense ainda não recebeu medicamento mais caro do mundo

Dois meses após a decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que concedeu direito ao Zolgensma, medicamento mais caro do mundo, para a cearense de Itapipoca, Geovana Rodrigues, 2, a família afirma que a compra ainda não foi efetuada. Segundo a defesa da criança, o Ministério da Saúde (MS) afirma que só pode liberar a verba após a emissão de uma ordem obrigatória de depósito, feita pelo STF.

A advogada da família de Geovana, Anaísa Banhara, de forma inicial, o remédio seria comprado pelo MS, em processo que poderia durar até 180 dias.

Neste caso, o documento seria utilizado para que seja feito o repasse do valor ao Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba, referência no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que acomete Geovana. Com o depósito da verba, a instituição de saúde poderia comprar diretamente o medicamento e aplicá-lo de forma mais rápida.

Ainda de acordo com Anaísa, o pedido da ordem já vem sendo feito ao Supremo Tribunal Federal há 15 dias, mas a única resposta que eles tiveram até o momento é de que o pedido está na fila de urgência.

A mãe de Geovana, Aline Rodrigues, afirma que a longa espera é prejudicial à criança. “Eles estão ganhando tempo para depositarem o dinheiro. Tempo esse que a Geovana não tem. Enquanto eles ganham tempo, a Geovana perde vida”, diz.

Procurado pelo O POVO, o Ministério da Saúde informou que "está adotando as medidas administrativas para o atendimento da decisão judicial que defere o fornecimento do medicamento", garantindo que "não há negativa de atendimento da determinação judicial" por parte da pasta.

"A demanda foi recebida pelo Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde – DJUD/SE/MS, em setembro de 2023 e, ante a indisponibilidade para entrega imediata da medicação, o Ministério está providenciando o atendimento via depósito judicial", destaca órgão em nota. 

Família arrecada dinheiro para a custear tratamento

Além do dinheiro para a compra do remédio, a família de Geovana também busca recursos para custear a aplicação do medicamento. Devido ao fato de o Zolgensma nunca ter sido aplicado no Ceará, a criança teria que se deslocar até Curitiba, onde seria atendida no Hospital Erasto Gaertner.

A família também terá que arcar com os honorários da advogada que defende Geovana no caso e pagar pelo trabalho da equipe médica responsável pelo procedimento. Ao todo, os custos são estimados em R$ 50 mil, dos quais R$ 7 mil já foram arrecadados por meio de doações. As contribuições podem ser feitas via pix.

Como doar

Para ajudar na campanha, a família disponibiliza uma chave Pix, que é um número de celular.
Chave: (88) 998715588
Nome: Aline Rodrigues de Souza

Confira nota do Ministério da Saúde na íntegra:

"O Ministério da Saúde esclarece que está adotando as medidas administrativas para o atendimento da decisão judicial que defere o fornecimento do medicamento Onasemnogeno abeparvoveque (Zolgensma®) à criança G. P. R., seguindo o Parecer de Força Executória emitido pela Advocacia-Geral da União. Portanto, não há negativa de atendimento da determinação judicial por esta Pasta.

A demanda foi recebida pelo Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde – DJUD/SE/MS, em setembro de 2023 e, ante a indisponibilidade para entrega imediata da medicação, o Ministério está providenciando o atendimento via depósito judicial.

Cabe ressaltar que este órgão segue as regras para contratação pública com a devida antecedência, planejamento e busca de economicidade. O prazo para conclusão do processo de aquisição de medicamentos importados dura aproximadamente 180 (cento e oitenta) dias, uma vez que a compra segue o disposto na Lei nº 14.133/21, que rege as Licitações e Contratos da Administração Pública. Para acelerar o cumprimento da decisão judicial e iniciar o tratamento, a Pasta optou pelo depósito judicial, seguindo os prazos e trâmites determinados pelo Poder Judiciário".

Atualizada às 19h30min desta sexta-feira, 10