Pessoas com hiperinsulinismo esperam há meses por medicamento fornecido pela Sesa
Alguns pacientes aguardam há oito meses pelo remédio de alto custo, que é fornecido pela Secretaria Estadual da Saúde do Ceará
Eliana Martins Leitão, mãe de Mariana Martins, de 18 anos, corre contra o tempo para conseguir o medicamento da filha que tem hiperinsulinismo congênito, doença que atinge os níveis de açúcar no sangue. De acordo com Eliana, a filha está sem receber o remédio Diazóxido de 100mg e de 25mg desde agosto de 2023.
Sem o medicamento, que é distribuído pela Secretaria Estadual da Saúde do Ceará (Sesa), Mariana corre o risco de ter hipoglicemia severa com danos neurológicos irreversíveis. Além disso, os sintomas das hipoglicemias podem vir acompanhados de tremores, convulsões, confusão mental, além de risco de coma hipoglicêmico ou morte.
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De acordo com Eliana, desde 2012 a filha recebe o medicamento com os custos arcados pelo Estado. Ela conta que já houve outros episódios de atraso no fornecimento. “Recebemos o medicamento desde que ela tinha 6 anos, que foi a época que tivemos o diagnóstico da doença. Mas nos últimos anos já chegou a faltar por 15 dias, quatro meses e, agora, oito meses”, disse Eliana.
Eliana faz parte da Associação de Hiperinsulinismo Congênito do Brasil, que reúne mães e pais com filhos que têm a mesma doença de Mariana. Unidos, quando o medicamento falta para algumas crianças, os pais tentam dividir as doses.
Quando os atrasos acontecem, Eliana recorre ainda à venda de rifas e campanhas de doações para arrecadar dinheiro e realizar a compra do medicamento de alto custo.
“A família se reúne para ajudar na compra do remédio, a gente cria rifas, passa o medicamento no cartão, pede doação a quem usa essa medicação em outro estado... tudo isso para que a minha filha não fique sem”, informou Eliana.
Mariana precisa tomar os remédios todos os dias e, para conseguir comprar o medicamento para um mês, Eliana precisa desembolsar quase R$ 6 mil. “Em um mês ela precisa de uma caixa do Diazóxido de 100 mg, que atualmente custa R$ 1.800, e três caixas do Diazóxido de 25 mg, que cada uma custa R$ 1.300. O que, totalizando, dá quase R$ 6 mil”, explicou a mãe.
Além de Mariana, Enzo Kauê, de 7 anos, também tem hiperinsulinismo congênito e está com o fornecimento do remédio Diazóxido atrasado há seis meses. De acordo com Josiele de Freitas Santos, mãe de Enzo, que também faz parte da Associação de Hiperinsulinismo Congênito do Brasil, o medicamento também já chegou a faltar outras vezes.
“Ele recebe o Diazóxido da Sesa desde fevereiro de 2018, porém, desde 2023 vem ocorrendo atraso na entrega. Ele fica até 6 meses sem receber nenhum medicamento”, explica Josiele.
De acordo com Josiele, quando ela entra em contato com a Sesa para buscar informações, a resposta é sempre a mesma: "que a medicação está em processo de compra, mas há meses não chega remédio nenhum”, informou Josiele.
Em resposta ao O POVO, a Sesa informou que o medicamento Diazóxido de 25 mg está previsto para chegar no Ceará até a segunda quinzena de junho. A previsão para o Diazóxido de 100 mg é a primeira semana de julho.
“Atualmente, o medicamento em questão aguarda permissão para importação, onde é submetida a documentação à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), órgão responsável pela revisão e aprovação dos medicamentos importados no Brasil”, informou a secretaria.
Sobre o atraso no fornecimento, a Sesa informa que a compra de medicamentos importados de alto custo tem complexidades específicas. “Dependendo da oferta do produto no mercado e dos prazos processuais da judicialização, o que pode ocasionar eventuais atrasos nos fluxos”, explicou a secretaria.