Família cearense busca ajuda para custear tratamento de criança com doença rara

Desde 2022 o pequeno Isaac Ferreira, de 2 anos, precisa fazer o trajeto Fortaleza-São Paulo para tratar uma doença rara com qual foi diagnosticado, conhecida como Sequência de Pierre Robin. Com o intuito de realizar mais uma etapa desse acompanhamento médico, a família do garoto busca ajuda financeira para arcar com despesas da alimentação e estadia no estado paulista. Viagem ocorre no fim deste mês.

Isaac nasceu prematuro, em janeiro de 2021. A mãe dele, Natasha Ferreira, 33, teve Covid-19 durante a gestação e por isso foi necessário um parto de urgência. A mulher chegou a ficar cerca de 15 dias internada em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Já o bebê, ficou cerca de três meses. 

Enquanto o pequeno lutava pela vida, a família descobriu que ele tinha uma fenda no céu da boca, chamada de "fenda palatina". Buscaram em seguida atendimento especializado no hospital Albert Sabin e descobriram que a criança têm a doença rara chamada de Sequência de Pierre Robin.

Essa é uma condição onde o bebê apresenta uma mandíbula menor que o normal, característica que causa problemas respiratórios e de alimentação no recém-nascido. O diagnóstico pegou a família de surpresa e fez os pais do pequeno travarem uma batalha para garantir a melhora de saúde dele.  

"O primeiro ano de vida do Isaac foi bem desafiador porque ele passou três meses na UTI, e, depois, quando as coisas iam se normalizar, a gente recebeu o diagnóstico da doença rara. Quando a gente começou a se informar, eu comecei a ver que o meu filho passou a ter uma piora na respiração", relata Natasha. 

Tratamento em São Paulo

A busca por informação se tornou difícil para os pais de Isaac. No início, conforme a mãe do garoto, até os médicos passavam para eles informações erradas sobre a doença rara. O "refúgio" do casal veio em um grupo de mães no Instagram, que viviam a mesma situação. 

"Pra gente foi um choque saber que tinha tanta gente (com bebês nessa condição). A gente viu durante esse tempo no grupo várias crianças que faleceram, tudo foi um choque muito grande, porque a gente precisava saber de tudo da doença, as opções que existiam", relembra Natasha.

Enquanto buscavam informação, os pais de Isaac descobriram que não havia tratamento para o pequeno em Fortaleza, onde moram. No entanto, eles souberam que um hospital da Universidade de São Paulo (USP) realizava o acompanhamento médico. Decidiram tentar a todo custo.

O "custo", aliais, foi o que pesou para conseguirem esse tratamento. Por meio de um programa oferecido pelo Governo do Ceará, o casal conseguiu uma ajuda de R$ 1.200 para fazer a viagem ao local, recebendo o valor sempre quando precisarem ir. Contudo, precisam arcar com a estadia e a alimentação.

Na primeira ida de Isaac ao hospital, no inicio de 2022, o pequeno já conseguiu fazer uma cirurgia. Depois disso, ele retornou a São Paulo, realizando outras etapas do acompanhamento, pelo menos três vezes.

A quarta viagem ocorre no fim deste mês de maio. No entanto, Natasha conta que ela e o marido não conseguem arcar com os custos de alimentação e de estadia. Por essa razão, o casal que nunca desistiu de ver o filho bem criou uma rifa. 

"A forma como o Issac está me dá muita força de continuar caminhando. A gente não sabia nem que ele ia fechar o primeiro ano de vida dele. Se você pedisse pra descrever em uma palavra, eu diria que é um milagre. O Isaac nem mexia o pescoço e hoje, Graças a Deus, ele está andando", conta a mãe, emocionada ao falar da melhora motora e cognitiva que o filho teve após iniciar o tratamento.

Saiba como ajudar

Os pais do pequeno Isaac buscam ajuda financeira por meio de um rifa, onde estão sendo sorteados prêmios como design de sobrancelha de henna, corte de cabelo adulto ou infantil, combo com unhas postiças e realistas e pedicure.

Caso você queira participar do sorteio, basta entrar em contato com eles por meio do perfil @isaacferreira0119, que traz mais detalhes sobre a campanha solidária. Além disso, depósitos podem ser feitos para o pix: 85 985113972, em nome de Rayze Natashe Ferreira Rodrigues Medeiros.