Mães de criança com doença rara entram na Justiça para conseguir tratamento domiciliar
João Miguel Monteiro Moreira, de 1 ano e 5 meses, sofre com a Síndrome de Fires, que causa elevados picos febris e epilepsia de difícil controle. Sujeito à infecções hospitalares, a criança precisa continuar o tratamento em casa
Com um ano vivendo em salas de hospitais, a família de João Miguel tem travado lutas diárias pela saúde do pequeno, de 1 ano e 5 meses. A criança, diagnosticada com Síndrome de Fires, tem picos febris que acarretam em uma epilepsia de difícil controle. Tendo iniciado o uso de medicações quimioterápicas, agora, João precisa retornar ao lar para dar continuidade ao tratamento sem correr o risco de infecções hospitalares.
No mês de março, ainda sem retorno do convênio para o envio do homecare necessário para que o bebê possa ser tratado em casa, as mães da criança, Juliana Monteiro e Denilza Moreira, entraram com um processo judicial para que a Unimed conceda todos os cuidados para o filho. O pedido inclui profissionais de saúde, medicações e equipamentos envolvidos no tratamento de João Miguel.
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Em entrevista ao O POVO, Denilza Moreira conta que, no dia 16 de março, a liminar foi deferida a favor da família, devolvendo o sentimento de esperança pela recuperação do filho. Contudo, a mãe conta que, dias após a vitória judicial, ela foi contatada pela enfermeira responsável pela internação domiciliar e teve a resposta de que apenas alguns materiais foram liberados pela Unimed para João Miguel. O restante dos cuidados que a criança necessita não foram incluídos pelo convênio.
“A enfermeira nos informou que só tinha sido liberado algumas medicações, a alimentação e, entre a equipe multidisciplinar, não tinha a fonoaudióloga. Quando perguntamos a ela sobre os materiais que ele utiliza (sonda de aspiração, sonda de alimentação, curativos, entre outros), tomamos um susto, pois ela informou que nada disso tinha sido liberado para o nosso filho”, relatou.
Segundo Deniza, em 21 de março, a família foi até o escritório do advogado e descobriu que o convênio só havia liberado o que constava no laudo exemplificativo, mesmo com a liminar esclarecendo que João Miguel deve retornar para casa com todos os cuidados que tem dentro da clínica. Então, a neurologista da criança prescreveu um novo laudo, pontuando todo o suporte médico necessário.
“Nosso advogado pediu o cumprimento da liminar, a única coisa que recebemos foram duas ligações, as duas perguntando o porquê de não termos aceitado o homecare, então explicamos que não tem como uma criança ir pra casa sem os cuidados que tem aqui. Eles justificaram que a médica não pediu isso no primeiro laudo, mesmo com a juíza deixando claro na liminar que ele teria que ir pra casa com todos os cuidados da UTI”, disse.
Conforme a mãe de João, no dia 11 de abril, a Unimed entrou com um recurso alegando o rol taxativo. Esse recurso, também chamado de rol exaustivo, estabelece uma lista determinada, não dando margem a outras interpretações, valendo-se somente do que está ali inserido. No caso de João Miguel, validando somente o que estava prescrito no primeiro laudo médico, que era exemplificativo e não continha todos os cuidados da UTI.
“Negar o direito de João ir pra casa é cruel. Se qualquer pessoa se colocar no nosso lugar, vai sentir na pele a indignação e a dor que sentimos. São 4 meses vivendo nessa UTI, há mais de 1 mês meu filho está pronto para voltar a nossa casa. Por conta dessa crueldade, João Miguel já teve várias infecções nesses últimos 30 dias, fora as crises convulsivas. Se ele não sair desse hospital, vamos acabar o perdendo”, declarou Denilza.
A família continua tentando trazer o filho para casa, que já está previamente equipada para recebê-lo. Enquanto isso, as mães continuam com a campanha de arrecadação de fundos para arcar com os custos médicos do homecare particular, avaliados em R$ 14.744,97. As doações podem ser realizadas via Pix, pela chave 603.583.283-06 (CPF), no nome de Denilza Ferreira Moreira.
Nota da Unimed Fortaleza
Ao O POVO, a Unimed Fortaleza notifica: "Sobre o tratamento do paciente João Miguel Monteiro Moreira, a Unimed Fortaleza informa que possui um prestador para prestar-lhe o serviço de atendimento domiciliar e que, na apresentação de melhores condições clínicas que viabilizem a alta hospitalar para dar continuidade ao tratamento em casa, a transferência do paciente será realizada bem como serão avaliadas as suas necessidades e acertadas em comum acordo com a família. A Unimed Fortaleza reforça o seu compromisso em melhor cuidar das pessoas".