Família de criança com doença rara faz campanha para arrecadar dinheiro para custear tratamento

A família de uma criança cearense de 1 ano e 3 meses, que nasceu com uma doença rara, lançou uma campanha virtual para arrecadar fundos para o seu tratamento. O valor será utilizado para custear os equipamentos hospitalares para cuidados em casa, comprar medicamentos e realizar o acompanhamento médico, além de suprir as demais necessidades básicas do bebê.

João Miguel Monteiro Moreira passou por momentos difíceis antes mesmo do nascimento, em outubro de 2020. A mãe da criança, Juliana Monteiro, teve uma gravidez de risco após ser contaminada por Covid-19 e passar por uma cirurgia de apêndice. O parto, uma cesariana, foi realizado com 35 semanas de gravidez e o bebê ficou 48h na UTI neonatal. Entretanto, apesar de ter nascido prematuro, João Miguel não apresentava nenhum problema de saúde.

Em abril de 2021, a criança teve uma bronquiolite, uma inflamação aguda das ramificações mais finas que conduzem o ar para dentro dos pulmões, precisando passar por tratamento médico e, no mês seguinte, teve que dar continuidade com os antibióticos, pois foi constatado pelos exames que o garoto estava com deficiência de neutrófilos. Próximo ao dia de sua alta, uma semana depois da internação, João apresentou a primeira febre, que se prolongou por 55 dias. Não demorou muito para que as convulsões iniciassem.

Entre idas e vindas dos hospitais, em novembro de 2021, o quadro de João Miguel se estabilizou temporariamente, enquanto continuava recebendo os cuidados em casa. Porém, no início de dezembro, o pequeno teve uma convulsão mais forte, que não cedeu com os medicamentos, tendo que voltar para a emergência do hospital e indo direto para a sala de reanimação, sem conseguir respirar.

Diagnóstico

 

O diagnóstico de Síndrome de Fires veio pouco mais de um ano após o nascimento do bebê, uma doença com poucos números de casos no País, que o leva a ter picos febris, mesmo que não haja nenhum tipo de infecção. Com a febre, João apresenta uma epilepsia de difícil controle e uma neutropenia, que é caracterizada pela redução dos neutrófilos no organismo.

“Foi um choque, porque eu sou fisioterapeuta e, tendo conhecimento da área, perceber que ele estava com aqueles sintomas foi muito difícil. No começo, houve resistência da parte médica, porque é uma síndrome muito rara e desconhecida. Mas, apesar disso, o João sempre apresentou um desenvolvimento motor e cognitivo perfeito, não tinha quem dissesse que ele tinha algo, foi muito complexo e demorado até a chegada do diagnóstico”, disse.

Desde então, o pequeno encontra-se na UTI, onde já teve diversas intercorrências, como uma parada respiratória, a intubação e os dias em coma. No final de janeiro de 2022, João Miguel também foi contaminado por Covid-19, ainda na UTI e, por conta do longo período intubado, com insuficiência pulmonar, ele precisou fazer uma traqueostomia.

Agora, prestes a iniciar um novo tratamento experimental de imunoterapia com a medicação chamada Ciclofosfomida, João Miguel apresenta estabilidade em sua saúde no que diz respeito às infecções, porém, continua com as convulsões e a dificuldade em respirar. Todavia, ao serem iniciados os cuidados com o quimioterápico, o quadro clínico da criança poderá se agravar e sua imunidade pode ser debilitada ao ficar exposta às possíveis infecções hospitalares.

O ideal, conta a mãe, é que ele retorne para casa e dê seguimento ao tratamento, mas o plano de saúde não cobre o tratamento home care na cidade onde ele e a família residem no momento, que é Aquiraz, localizada 29,9 a km de Fortaleza (cidade de origem da criança). Por conta dessa necessidade de retornar ao lar, os gastos clínicos para tratar a síndrome são altos e, por isso, Juliana e Denilza Monteiro, mães do garoto, lançaram uma campanha de arrecadação de dinheiro na internet.

“João vai precisar do berço hospitalar, da ventilação mecânica, das bombas de medicação e dos técnicos de enfermagem 24h. Ele também precisará da alimentação por sondas, de acompanhamento de um fisioterapeuta e um fonoaudiólogo. Então, tudo o que ele tem no hospital será preciso trazer para casa e, por isso, precisamos de ajuda financeira”, explica Juliana.

Para contribuir com a campanha para custeio dos gastos citados por Juliana, foram disponibilizados os PIX de ambas as mães de João Miguel:
Chave PIX / CPF: 603.583.283-06 - Denilza Ferreira Moreira Monteiro
Chave PIX / Celular: 85 997153462 - Juliana Monteiro Moreira
Mais informações sobre a vakinha em: https://www.instagram.com/p/CaHzyk_rJsS/