Hospital em São Paulo realiza o primeiro simpósio sobre craniossinostose no Brasil
Evento, que será realizado em março, busca chamar a atenção para as dificuldades na jornada de familiares e pacientes com Síndrome de Apert
Nos dias 14 e 15 de março o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), localizado em Bauru, vai realizar o primeiro simpósio sobre craniossinostose sindrômica do Brasil. Momento será aberto para diversos públicos, incluindo estudantes e especialistas, e inscrições são pagas, sendo realizadas por meio do site do evento.
Conferência busca "promover um intercâmbio entre profissionais de diferentes especialidades para dar visibilidade a síndrome", que é caracterizada pelo fechamento precoce das suturas do crânio do bebê. Condição do tipo afeta "um a cada 2.500 nascimentos em todo o mundo".
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Para realizar evento, o hospital fez parceria com especialistas do Boston Children’s Hospital (BCH), centro médico pediátrico referência dos Estados Unidos (EUA). Na ocasião, serão discutidas ainda questões como o impacto da doença sobre famílias e pacientes no Brasil e a dificuldade de diagnóstico e tratamento.
Programação vai contar com abordagens clínicas e "terá painéis para discutir a política e defesa de direitos de pacientes com doenças craniofaciais, de que forma superar as barreiras existentes nos serviços de saúde e como o Brasil pode avançar nesse setor, criando acesso universal e acessível a pacientes".
Simpósio é idealizado pelo casal Natalia Jereissati e Igor Cunha, cujo filho de 6 anos é portador da Síndrome de Apert, uma condição genética rara em que ocorre a fusão dos ossos do crânio, das mãos e dos pés. Devido a dificuldade de encontrar informações sobre a doença, os pais do pequeno João tiveram que procurar médicos fora do País para estudarem opções de tratamento.
"O João foi minha terceira gravidez. Tudo normal, até o dia em que nasceu com os dedinhos grudados. Tivemos aquele susto, seguido por dois dias intensos, porque os médicos não sabiam do que se tratava. Vários exames foram feitos, ele ficou na UTI, e a gente sem entender," contou Natalia em uma entrevista concedida à revista Veja.
Evento terá o apoio da InciSioN, Organização Não Governamental de defesa a cirurgias acessíveis a todos, do Instituto Coalizão Saúde (ICOS), da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM) e da Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA).
Bauru Craniofacial Symposium: Comprehensive Care, Policy and Advocacy
Quando: 14 a 15 de março de 2024
Programação e inscrições: https://simposiocs.com.br/