Famosos se unem para salvar garoto que precisa de remédio caro
Enrico tem 5 anos e é morador de Varginha (MG). Campanha já reuniu Zico, Ronaldinho, Ana Castela, Tony Ramos, dentre outras personalidades
Personalidades da televisão, do esporte e da música aderiram à campanha “Salve o Enrico” que tenta ajudar o menino Enrico, 5, que mora em Varginha, em Minas Gerais. Ele sofre de Distrofia Muscular de Duchenne e precisa de um remédio avaliado em R$ 15 milhões.
O medicamento só existe nos Estados Unidos e não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil. A família recorreu à Justiça nesta semana para que a União arque com o custo do medicamento e todas as despesas médicas, mas o pedido foi negado.
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Com isso, a família recorreu às redes sociais para arrecadar o dinheiro e a ajuda de famosos. Zico, Tony Ramos, Tatá Werneck, Ana Castela, Isis Valverde e Ronaldinho foram alguns dos diversos nomes que movimentaram as redes para ajudar a criança.
O ator Tony Ramos pediu orações para a família e a colaboração para que seus seguidores ajudassem no objetivo. Em um vídeo postado nas redes sociais, a dupla sertaneja Zé Neto e Cristiano também colaborou com o projeto.
“Passando aqui para falar sobre o caso do Enrico e pedir muitas doações. Ele tá precisando muito da nossa força”, disse a dupla. Até a última sexta-feira, 26, a família divulgou que o valor arrecadado chegou a R$ 6 milhões.
“Salve o Enrico”: pedido negado pela justiça
No pedido à Justiça Federal, a família de Enrico pedia o fornecimento do medicamento Elevidys, avaliado em R$ 15 milhões, por parte da União.
O pedido era para que a União custeie, de forma definitiva, total e permanente o remédio em um prazo de até 48 horas.
Além de todas as despesas inerentes à aplicação, incluindo honorários médicos, despesas hospitalares e deslocamento, sob pena de multa.
O motivo para a negação do fornecimento do medicamento foi de que o medicamento pleiteado ainda é experimental e que, por isso, não tem comprovação científica de eficácia e segurança, segundo a juíza federal Regilena Emy Fukui Bolognesi, da 11ª Vara Cível Federal de São Paulo.
Ela também diz que o medicamento foi aprovado pela agência FDA (órgão regulador ligado ao departamento de saúde do governo norte-americano) por decisão fundamentada e não em evidências científicas.
“Na ponderação empírica dos possíveis benefícios ao fornecer acesso mais rápido à terapia, então caracterizada como promissora".
A juíza afirma que o FDA não deu a aprovação científica para o medicamento.
"Lendo-se a decisão do FDA e os outros estudos, causa estranheza a insistência de que esse medicamento seria uma cura para a doença. Na verdade, é um entusiasmo que não deveria ser alimentado, uma vez que não há estudos comprovando. Em tese, ele faria com que o corpo produzisse uma substância que deveria suprir outra, que quem tem a doença não produz. No entanto, o comitê do FDA chegou a dizer que essa substância sequer é produzida naturalmente pelo corpo. Decorre que ninguém sabe afirmar o que o medicamento causa no corpo", completa.
A juíza também reforça que o Estado não pode ser obrigado a fornecer um medicamento que não seja aprovado pela Anvisa.
A família informou que vai recorrer da decisão. Em nota, a Anvisa disse que a medicação pleiteada pela família pode acontecer desde que a importação seja feita por pessoa física diretamente, destinada a uso próprio e siga as determinações da agência.
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre geralmente em meninos e não tem cura.
Por não ter o medicamento no Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.
Salve o Enrico: saiba como contribuir com a campanha
Após a conta @salveoenrico sair do ar, a avó de Enrico, Adriana Mesquita, está atualizando sobre o caso por meio da conta @adriana_mesquista e fornece informações de como doar.
Além disso, foi disponibilizado um Pix para quaisquer tipos de doação: salveoenrico@gmail.com.