Salve Enrico: campanha para conseguir tratamento custa R$ 15 milhões
Enrico e sua família buscam ajuda para custear um tratamento para a distrofia muscular de Duchenne. O valor do medicamento seria cerca de R$ 15 milhões
O menino Enrico, de apenas 5 anos de idade, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma doença que ainda não tem uma cura comprovada pela medicina atual. Certos tipos de tratamento, no entanto, podem ajudar o paciente.
É por meio desse tipo de tratamento que a família de Enrico busca investimento para adquirir uma medicação aprovada nos EUA capaz de retardar a evolução da doença. O tratamento, chamado de Elevidys, foi regularizado em junho de 2023, e o custeamento completo seria de 3 milhões de dólares, cerca de R$ 15 milhões.
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“Tinha alguns sinais que a gente já ficava atento. Ele teve atraso na fala, dificuldade para correr com os amiguinhos, acompanhar e para brincar também. Então, alguns sinais chamavam a atenção já”, contou a mãe de Enrico, Marina Geraldelli, em entrevista ao G1, sobre os primeiros sinais da doença em seu filho.
Salve Enrico: luta para conseguir custear o tratamento
Os primeiros sinais característicos da doença manifestaram-se aos 2 anos de idade, segundo Marina, mas o diagnóstico comprovando a veracidade surgiu somente em agosto de 2023, após exames de sangue com resultados alterados, incluindo o CPK, exame para medir as enzimas do corpo humano, indicando uma inflamação muscular.
Com a procura do neuropediatra que já o acompanhava, foi solicitado um teste genético que deu positivo para distrofia muscular de Duchenne. Com a comprovação da doença e a descoberta do Elevidys, a família começou a lutar contra o tempo para conseguir adquirir o medicamento.
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Em outubro de 2023, foi criada uma campanha chamada Salve o Enrico (@salveoenrico), e já foram promovidas várias ações. Uma delas foi o apoio por meio de um Jogo dos Famosos, que aconteceu na cidade natal de Enrico, Varginha-MG.
Também foram realizadas caminhadas, pedágio solidário, bingos, rifas, vendas da camiseta do Enrico e um leilão com direito a uma camisa assinada por Ronaldinho Gaúcho. Todas as campanhas com o intuito de atingir o valor elevado de 15 milhões.
Salve Enrico: saiba mais sobre a doença Duchenne
A doença de Duchenne afeta 700 pessoas a cada ano. A enfermidade é genética e incapacitante, causando degeneração progressiva dos músculos, e ainda não possui cura. A doença atinge em grande maioria os meninos — um em cada 3.500 nascidos, segundo a Agência Senado.
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Os primeiros sintomas podem se manifestar a partir dos 2 anos de idade, como foi o caso de Enrico. Os sintomas padrões da doença são:
- Desenvolvimento motor atrasado – a criança leva mais tempo para aprender a sentar, ficar em pé e/ou andar;
- Músculos da panturrilha aumentados;
- Fraqueza muscular, que piora com o tempo;
- Costume de andar na ponta dos pés ou andar bamboleante;
- Necessidade de usar as mãos para se levantar do chão
Salve Enrico: saiba como contribuir com a campanha
A página do Instagram @salveoenrico contém todas as informações sobre a progressão da campanha para adquirir o remédio, e os pais usam esta plataforma para informar sobre o estado de saúde da criança.
Além disso, foi disponibilizado um Pix para quaisquer tipos de doação: salveoenrico@gmail.com.