Após conseguir remédio mais caro do mundo, família faz campanha para custear aplicação
Os custos envolvem viagem à Curitiba, onde o remédio é aplicado, em transporte especial com UTI, além dos honorários da advogada que ganhou a causa
A família cearense de Geovana Rodrigues, uma menina de 2 anos com Atrofia Muscular Espinhal (AME), recebeu, no último domingo, 10, a notícia de disponibilidade do medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo. Agora, eles enfrentam o desafio de angariar recursos para a viagem a Curitiba, onde será aplicada a medicação, e despesas relacionadas ao tratamento. As doações são feitas via Pix.
O diagnóstico da rara doença AME foi dado a Geovana quando ela tinha apenas seis meses de idade. Desde então, os parentes travavam uma batalha judicial em busca do acesso a um medicamento de alto custo, no valor de R$ 6 milhões, que promete melhorar significativamente a qualidade de vida da criança.
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Após o êxito na busca pela disponibilidade do medicamento, a luta agora é para custear todos os serviços relacionados à aplicação, que somam em torno de R$ 40 mil. Isso porque só é aplicado, atualmente, em Curitiba (PR). Por isso, Aline pede ajuda para custear e viagem, que precisa ser feita em transporte especial com UTI. Além disso, ela precisa pagar os honorários da advogada que ganhou a causa.
Ainda não há uma data exata para a aplicação, mas a família tem pressa, já que esperam ter acesso ao remédio em breve. "Estamos esperando a União comprar o medicamento para termos certeza da data, mas está previsto para o começo de outubro", afirma Aline.
Emocionada, a mãe rememora o histórico da doença na família e pede mobilização em prol da saúde de Geovana: "Já perdi uma filha para a AME em uma época em que não havia tratamento disponível. Hoje, temos a oportunidade de salvar a vida de Geovana com esse medicamento".
"Pedimos a todos que se juntem a nós na busca por salvar a vida dela e oferecer à nossa filha a chance de levar uma vida normal, como todas as crianças merecem", completa.
Como ajudar
Para ajudar na campanha, a família disponibiliza uma chave Pix, que é o número de celular.
Chave: (88) 998715588
Nome: Aline Rodrigues de Souza
Banco: Nubank
Como funciona o Zolgensma no tratamento da AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso e os músculos. É causada por uma mutação no gene SMN1, que é responsável pela produção de uma proteína chamada SMN (Survival Motor Neuron). A falta ou deficiência dessa proteína leva à degeneração progressiva das células nervosas motoras, resultando na perda de função muscular e na atrofia dos músculos.
A AME é uma doença que pode variar em gravidade, mas em sua forma mais grave, pode levar à paralisia e comprometer a capacidade de respirar e engolir.
O Zolgensma é um medicamento administrado por meio de uma única injeção intravenosa e contém uma versão modificada do gene SMN1. Quando entra no corpo, fornece uma cópia saudável do gene SMN1 às células motoras, permitindo que elas produzam a proteína SMN em quantidades adequadas. Essa proteína é essencial para a sobrevivência e o funcionamento adequado das células nervosas motoras.
É importante notar que o Zolgensma é mais eficaz quando administrado precocemente, antes que ocorra uma degeneração muscular significativa.