Criança com doença rara morre um dia após Governo depositar valor de remédio

O garoto Vinícius de Brito Samsel, de três anos, morreu nessa quarta-feira, 15, em decorrência da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Óbito ocorreu um dia após o Governo Federal depositar, por decisão judicial, o valor para a compra do medicamento que a criança precisava. Informações são do portal Uol.

A história do pequeno, que é natural do Pará, viralizou nas redes sociais após a sua família lançar uma campanha para conseguir o remédio que ele precisava: o Zolgensma, um dos mais caros do mundo. Medicamento seria usado para tratar da AME, doença rara que o garoto tinha.

Familiares realizavam uma vaquinha para conseguir arcar com os custos do remédio e também entraram na Justiça para receberem o fármaco. Após uma batalha judicial, eles ganharam o direito a receber R$ 7,3 milhões para comprar o medicamento. Contudo, depósito ocorreu um dia antes de Vinícius morrer.

"Infelizmente o nosso menino não resistiu e partiu para os braços de Deus. Você lutou até o último segundo filho, foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós, como dói. Agora não tem mais sofrimento, agora você pode descansar, obrigado por todos os nossos momentos juntos, o quanto você nos ensinou, temos muito orgulho de você, nosso guerreiro. Te amaremos pra sempre", anunciou nas redes sociais a família do garoto. 

No começo de dezembro, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde deu parecer favorável para incorporação do Zolgensma ao SUS, mas com condições especiais.

Já no início deste mês a diretoria colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou a incorporação do medicamento na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde, cerca de três semanas antes de Vinicius vir a óbito.