Rainha da Maizena: jovem precisa comer 20 kg de amido de milho por mês para controlar doença rara
Em entrevista ao O POVO, a jovem contou como é conviver com essa doença e as dificuldades que já passou ao longo da vida
Leticia Ramos, moradora de Uberaba, Minas Gerais, ficou conhecida como “Rainha da Maizena” nas redes sociais e viralizou recentemente após publicar vídeos contando, com bom humor, sua história de vida. Ela convive com uma doença rara chamada glicogenose, a condição afeta a absorção de glicose no organismo e a faz ter que consumir cerca de 20 kg de amido de milho por mês.
A jovem, auxiliar de cozinha, tem 30 anos e convive com a doença desde os dois. Ela precisa ingerir em média 400 gramas da substância dissolvida na água, seis vezes ao dia para conseguir manter o metabolismo funcionando.
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Do diagnóstico aos vídeos nas redes
Em entrevista ao O POVO, Leticia contou como é conviver com essa doença e as dificuldades teve de enfrentar ao longo da vida.
"“Eu descobri devido ao tamanho do meu abdômen, tinha convulsões, urina escura e pele esverdeada. Sofri muito preconceito na infância, achavam que estava grávida muito nova e perguntavam a minha mãe. Isso não parou na adolescência, mas aprendi a conviver,” conta."
Devido a doença, a jovem possui uma dieta muito restritiva e não pode comer açúcar, gordura, frituras e alimentos industrializados. “Minha dieta é hiperproteica porque a glicogenose afeta minha musculatura. Além disso, vou para São Paulo a cada três meses para fazer esse acompanhamento”, relata.
O consumo constante do alimento faz com que a Letícia tenha que levar o amido de milho para onde for, acompanhado de um laudo médico comprovando que a substância é um alimento essencial para ela.
Durante a pandemia da Covid-19, a jovem resolveu postar vídeos na internet mostrando como é seu dia a dia e os perrengues que já enfrentou por ter a doença, e seus conteúdos acabaram viralizando.
O primeiro vídeo viral da rainha da Maizena e a vontade de conscientizar o público
Em uma de suas produções para internet, Leticia brinca com uma situação hipotética de policiais confundirem o amido de milho que ela leva na bolsa com drogas. Na publicação, ela finge estar sendo abordada no Rock in Rio ao pegar um pacotinho de maizena de dentro da bolsa.
Antes a doença era motivo de vergonha para a jovem, mas agora ela usa as redes sociais como forma de compartilhar sua experiência e ajudar as pessoas que passam pela mesma situação que ela.
“Eu tinha vergonha de tomar o amido de milho, e sempre sai escondidinho para tomar, mas agora quero ajudar quem passa por isso e falar mais abertamente da doença”, relata.
Veja uma das produções da "Rainha da Maizena"
O que é glicogenose? Quais os sintomas? E como funciona o diagnóstico e o tratamento?
A glicogenose é uma doença rara e hereditária que afeta o metabolismo do glicogênio (uma substância que funciona como um "estoque de carboidratos") seja no fígado ou nos músculos. A condição atinge uma a cada 25 mil pessoas nascidas no planeta.
“O glicogênio é como se fosse a nossa reserva de glicose, a nossa principal fonte de energia do corpo que vai ser responsável por manter os níveis de concentração normal de glicose nos estados de jejum ou também na prática de atividade física, sem o glicogênio no organismo a pessoa passa mal”, explica a nutricionista Fernanda Maia ao O POVO.
Pessoas diagnosticadas com a enfermidade apresentam quadros frequentes de hipoglicemia, cujos sintomas incluem confusão mental, palpitações, tremores e ansiedade. Além disso, quando há uma necessidade maior de energia, como durante uma atividade física ou jejum prolongado, o organismo precisa fazer a degradação do glicogênio, mas não consegue.
“Justamente por isso que as pessoas com essa condição desenvolvem hipoglicemia, porque o principal mecanismo de manutenção da glicemia no estado, digamos que de jejum, o paciente não está alimentado e fica completamente prejudicado. E essa hipoglicemia pode se agravar e levar o indivíduo à morte”, disse a nutricionista.
O amido de milho ajuda na manutenção de glicogênio no fígado e é recomendado pelos médicos aos pacientes como um tratamento para evitar complicações da condição hereditária. “A administração do amido de milho na sua forma crua mantém o controle da glicemia no organismo", detalha Fernanda.
A especialista comenta que pelo fato do alimento ser considerado um carboidrato complexo, ele precisa ser digerido aos poucos para que depois do início do processo de digestão seja liberada a glicose no organismo.
"Isso vai evitar picos de glicemia e ajudar a manter a glicose dentro dos níveis saudáveis, dos padrões recomendados”, afirma.
As glicogenoses podem ser classificadas em diferentes tipos, de acordo com o defeito enzimático específico e os órgãos afetados. Leticia possui glicogenose do tipo 9C.
A nutricionista ressalta que é necessário primeiro saber o tipo de glicogenose que o paciente tem para depois passar uma dieta adequada.
"De uma forma geral esses indivíduos podem consumir uma alimentação saudável com verduras, frutas, carnes, mas no entanto tem essa particularidade do consumo. É importante que o paciente tenha algumas restrições e evite ao máximo carboidrato simples e não consumam frutose, lactose, sacarose”, finaliza a nutricionista.