Família de bebê recebe R$ 8,79 milhões da União para tratamento com ‘remédio mais caro do mundo’

Após decisão da Justiça Federal de Pernambuco (JFPE), a família do bebê Levi de Oliveira Balbino, 1 ano e 3 meses, recebeu o dinheiro para compra do remédio Zolgensma, conhecido como o medicamento mais caro do mundo. No total, foram enviados pela gestão federal um total de R$ 8,79 milhões para realização do tratamento da criança, que sofre com a atrofia muscular espinhal (AME).

O envio do dinheiro atende à determinação da União da juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara Federal de Pernambuco. Em decisão tomada em agosto deste ano, a magistrada deu prazo improrrogável de 30 dias para que a União pagasse a quantia. O comprovante da transferência para a conta da família foi publicado no site da JFPE na tarde desta quarta-feira, 22.

Nas redes sociais, a família do menino também buscava arrecadar doações para que ele conseguisse adquirir o medicamento e recebeu quase R$ 85 mil até o fim de agosto. Antes da garantia de receber o dinheiro para os remédios, a família lutava contra o tempo, porque o prazo limite para a criança começar a medicação é até os dois anos. Após esse período, a doença pode evoluir para estágio mais crítico e levar a problemas respiratórios graves ou a mortes, em 90% dos casos.

Em entrevista ao G1, a mãe de Levi, Suhellen Oliveira, celebrou que poderá iniciar o tratamento em seu filho. “Estamos felizes, é uma vitória atrás da outra”, disse. Contudo, o irmão mais velho de Levi, Lorenzo, que também foi diagnosticado com a doença, não teve a oportunidade de receber o remédio, por já ter 8 anos quando descobriu o quadro. “Eu sonho muito em ver o Levi, na velhice, cuidando do irmão. Tem sido o meu pensamento dos últimos meses, porque eu não sei do futuro”, disse em entrevista ao portal.

A AME é uma doença de origem genética rara e incapacitante, caracterizada por uma fraqueza progressiva, que pode comprometer funções como respirar, comer e se movimentar. A enfermidade afeta indivíduos de todas as idades, desde bebês a adolescentes e adultos, com níveis variados de gravidade.

No último domingo, uma decisão judicial favorável ao fornecimento do mesmo remédio também foi recebida pelos pais de Benjamin Brener Guimarães, de apenas 4 meses, conhecido como Ben. "Estamos muito felizes porque, paralelamente à campanha de doação (Ajude o Ben) que iniciamos para conseguir o medicamento para Ben, também entramos na Justiça, com o mesmo objetivo de alcançarmos o tratamento para ele", relata o pai do bebê, o administrador Túlio Guimarães, 45 anos.

Com informações do Jornal do Commercio, via Rede Nordeste

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