Justiça determina fornecimento de remédio mais caro do mundo a bebê com atrofia muscular espinhal
Zolgensma é vendido por mais de US$ 2 milhões
A Justiça Federal em Pernambuco determinou no último sábado, 18, que o Ministério da Saúde forneça o medicamento zolgensma ao bebê de quatro meses, Benjamin Brener Guimarães, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1. O medicamento indicado para o tratamento é o zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo.
Benjamin Guimarães nasceu em Maceió, no dia 30 de abril deste ano, mas só três meses depois foi que Nathalie Guimarães, 34, e Túlio Guimarães, 45, pais do pequeno, souberam do diagnóstico do garoto. Benjamin está com uma doença genética degenerativa rara e grave, o AME do tipo 1.
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O tipo 1 acomete de 45% a 60% do total de doentes com AME e pode levar à morte. Os principais sinais e sintomas são perda do controle e das forças musculares e a incapacidade ou dificuldade para engolir, segurar a cabeça, respirar e realizar movimentos de locomoção.
O zolgensma pode melhorar a sobrevivência dos pacientes, reduzir a necessidade de ventilação permanente para respirar e alcançar marcos de desenvolvimento motores.
De acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), a taxa de incidência da AME é de aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.
Desde então, a família do garoto iniciou uma campanha para arrecadar US$ 2,125 milhões, o equivalente a mais de R$ 11 milhões. Com o valor, eles pretendiam importar dos EUA a dose única do zolgensma, do laboratório Novartis Biociências S.A. O remédio possui o custo elevado e exige aplicação de investimento também na internação hospitalar do paciente, uma vez que ele só pode ser aplicado em unidade hospitalar.
A decisão foi proferida, em tutela de urgência, pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara. A União precisa cumprir a decisão em um prazo de 20 dias. A Justiça também ordenou que a família do bebê informe em cinco dias o valor arrecadado nas campanhas para a compra do medicamento. O governo federal deverá custear o restante.
Até o início desta segunda-feira, 20, o valor da arrecadação da família era de R$185.481,03. Como o Ministério da Saúde pode recorrer da decisão, a família continua com as divulgações e arrecadações da campanha nas redes sociais.
Conforme apuração da Folha de S. Paulo, Benjamin não é o único bebê a lutar pelo tratamento. Segundo Fátima Braga, presidente da Abrame (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal), atualmente, no País, ao menos 30 crianças estão em campanha nas redes sociais com o objetivo de arrecadar fundos para a importação do zolgensma.
DOAÇÕES PARA O BEBÊ BEN
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*Com informações da Folha de S. Paulo
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