Após receber remédio de R$ 12 milhões, menina com atrofia muscular dá primeiros passos

Prestes a completar dois anos, no próximo dia 2 de agosto, Kyara Lis consegue agora respirar e comer sem ajuda de aparelhos, além de dar os primeiros passos. A pequena foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas vem evoluindo após a família conseguir recursos para comprar um remédio de R$ 12 milhões, em novembro de 2020.  

Com fama de ser o "remédio mais caro do mundo", o Zolgensma é vendido por uma empresa suíça por U$ 2,1 milhões. De acordo com o portal G1, a família da menina mora em Águas Claras, no Distrito Federal, e conseguiu arrecadar R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. Em 21 de outubro, o Ministério da Saúde depositou o valor restante, de R$ 6.659.018,86, após determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ).

A AME é uma doença degenerativa rara. Pacientes da doença não conseguem produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

Novas experiências

 

Recentemente, Kyara conheceu as praias de Natal, no Rio Grande do Norte, com a mãe, o pai e as três irmãs. A pequena sentiu, pela primeira vez, a sensação da areia nos pés.

Desde que recebeu o remédio, a menina conseguiu engatinhar e levantar sozinha. Para fazer efeito, a medicação deve ser tomada antes da criança completar dois anos. Kyara recebeu quando tinha 1 anos e 3 meses.

A cada dia, vem conquistando mais liberdade, conforme define o pai, o bancário Ovídio Rocha. Para ele, essas conquistas indicam que, "daqui um ou dois anos, ela poderá ir em uma escola, assim como outra criança".

“Nós não sabemos ainda se ela terá alguma deficiência ou limitação. Ela descobre movimentos a cada dia. Semana passada, Kyara aprendeu a dar 'tchau'. Essa semana foi a vez do 'legal' [gesto]. São movimentos simples, mas, antes, não conseguia fazer. Ela vem evoluindo”, comemora o pai em entrevista ao G1.

Segundo a mãe de Kyara, a advogada Kayra Rocha, a evolução da filha é resultado do tratamento aliado a uma rotina que envolve fisioterapia, natação, sessões com fonoaudiólogo, terapia ocupacional e acompanhamento médico, além de estímulos em casa.

"Antes do Zolgensma, quando a Kyara ficava de barriguinha para baixo, ela nem levantava a cabecinha. Ela chorava. Com poucos dias após o remédio, ela começou a rolar. Está engatinhando, fazendo passadas laterais, levanta os braços sem limitações... Enfim, ela se desafia todos os dias", diz a mãe.

A mãe acrescenta que apesar das conquistas da filha, "ainda é muito cedo para mensurar o que Kyara perdeu" devido à doença. "A gente também tem aquela esperança de ter neurônios adormecidos", afirma.

Campanha e processo na Justiça

 

Kyara foi diagnosticada com AME quando tinha 10 meses. Quando estava com um mês de vida, já apresentava tremores nas mãos. Após exames genéticos, em 12 de junho de 2019 foi confirmada a doença. A partir de então, a família começou a campanha #cureakyara nas redes sociais.

A história chamou atenção de famosos, como a banda Jota Quest, que doou um violão autografado para a campanha. O grupo de voluntários fez rifas, lives, carreatas – mesmo em meio à pandemia de Covid-19 – e, por fim, conseguiram arrecadar R$ 5,3 milhões para o tratamento.

Contudo, ainda faltava quase metade do valor para chegar aos R$ 12 milhões, que era o custo para importar o remédio Zolgensma. Assim, a família entrou na Justiça e após decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ), o Ministério da Saúde depositou R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento.

Em novembro, Kyara viajou com a família para Curitiba (PR) e recebeu a dose de esperança. Depois que o ministério disponibilizou o dinheiro, a Advocacia Geral da União (AGU) recorreu ao STJ para que os pais de Kyara devolvam a quantia aos cofres públicos. Segundo familiares, o pedido ainda não foi julgado.